光的筆記－用樂觀開朗 陪孩子健康成長

中國時報【張翠芬╱特稿】 兒子是血友病患，公公有糖尿病須長期服藥，老公則因長年洗腎去年底過世，今年才34歲的梁惠雯，娓娓訴說長年面對夫家和娘家家族，多人與疾病共處的現況，口氣平靜沉穩，談到傷感處偶而略帶哽咽；但平日和孩子互動時彼此常挖苦笑鬧，她希望以一個樂觀開朗的母親形象，陪孩子健康成長。 血友病是一種遺傳性血液疾病，因血液中缺乏某種凝血因子影響凝血功能，嚴重出血時須緊急補充凝血因子來挽救生命，梁惠雯本身也帶有這個基因，但沒有發病。其實，帶有血友病基因者可以做孕前篩檢，她希望自己的兒女未來都可以篩檢，減少代代相傳的機率。 健保實施後，血友病照顧和醫療負擔大大減輕，病友可以和正常人一樣工作，但疾病帶來生活上的限制，需要適時釋放壓力，各種衛教活動正是病友很大的生活與心靈助力。 騏瑞屬於中等度血友病，較少有自發性出血問題，但遇到受傷、開刀或拔牙，還是會血流不止，陪兒子成長的過程，梁惠雯從一開始的戰戰兢兢，現在連替兒子打針都談笑風生。 梁惠雯是在參與醫院舉辦的衛教活動，從其他病友鼓勵中站起來。現在她除了和兒子一起熱心參與公益活動，也樂於和其他病友家屬分享一路走來的心境轉折。